Como surge?Células gliais se multiplicam de forma anormal. Na maioria dos casos está associado a alterações no gene BRAF.
Descubra o que é o pLGG (glioma de baixo grau pediátrico), como ele afeta o corpo e como navegar nessa jornada com informação, apoio e esperança.
Comece aqui
Uma história que precisa ser contada
Cada sinal conta. Cada família importa. Assista ao vídeo abaixo e
entenda por que falar sobre pLGG pode mudar vidas.
O que é
pLGG é um tumor de crescimento lento localizado no cérebro ou na medula espinhal de crianças. Apesar do diagnóstico assustador, os avanços no tratamento permitem que muitas crianças e adolescentes levem uma vida plena.
GliomaTumor em um tipo de célula presente no sistema nervoso central.
Baixo GrauCrescimento mais lento que outros tumores.
PediátricoMais comum em crianças e adolescentes.
Onde pode se localizar?Em qualquer região do cérebro ou medula espinhal. A localização define os sintomas e as opções de tratamento.
Crescimento lentoDiferente de tumores de alto grau, o pLGG cresce devagar. Apesar disso, acarreta sintomas graves e na maioria das vezes requer tratamento cirúrgico e sistêmico.
Perspectiva atualCom diagnóstico molecular e novas terapias, é possível controlar o tumor e manter a qualidade de vida do paciente.
Tumor cerebral mais frequente na infânciaO pLGG representa a maioria dos tumores cerebrais diagnosticados em crianças e adolescentes ao redor do mundo.
Como o pLGG afeta o corpo
Os sintomas variam conforme a localização e o tamanho do tumor. Cada paciente pode ter uma experiência diferente, e reconhecer os sinais é o primeiro passo.
Alteração da visão
Náuseas e vômitos
Dor de cabeça que não passa
Convulsão
Mudança no Comportamento
Dificuldade de equilíbrio
Fraqueza motora
Dificuldades de fala
Alterações hormonais
DicaMantenha um diário de sintomas e compartilhe com a equipe médica nas consultas. Pequenas observações fazem grande diferença no acompanhamento.
Caminhos de tratamento
A equipe médica escolhe a abordagem com base no tipo, localização e características moleculares do tumor.
ObservaçãoMonitoramento ativo sem tratamento imediato
Cirurgia e biópsiaRemoção parcial ou total do tumor
QuimioterapiaMedicamentos que combatem células tumorais
RadioterapiaRadiação para destruir células do tumor
Terapia-alvoAge em alvos moleculares específicos do tumor para os combater
Aprendendo a conviver com pLGG
O diagnóstico afeta toda a família. Informação, apoio emocional e uma boa equipe fazem toda a diferença nessa jornada.
Rede de apoio
Conheça os profissionais que podem fazer parte da equipe de cuidados:
Neuropediatra
Oncologista pediátrico
Psicólogo
Oftalmologista
Fisioterapeuta
Terapeuta ocupacional
Enfermeiro pediátrico
Neurocirurgião
Pediatra
Endocrinologista
Outros profissionaisPara pais e cuidadores
- Comer bem, dormir e se movimentar sempre que possível
- Pedir ajuda não é fraqueza, é necessidade
- Manter conexões com amigos e familiares
- Considerar apoio psicológico ou grupos de suporte
- Usar o guia de família como referência nas consultas
Para o paciente
- Deixar que ele(a) expresse seus medos e dúvidas
- Manter rotinas escolares e sociais quando possível
- Responder às perguntas com honestidade e leveza
- Lembrar que sentir medo é completamente normal
- Reforçar: ele(a) não fez nada para causar a doença
Incentive a conversa“Às vezes eu me sinto preocupado(a), mas falar sobre isso me ajuda. E você, como está se sentindo?”
Perguntas frequentes
Dúvidas são naturais. Aqui estão as perguntas mais comuns de famílias que enfrentam o pLGG.
O pLGG é um tumor de baixo grau e crescimento lento. Em muitos casos pode ser controlado com tratamento. Alguns tumores podem ser completamente removidos por cirurgia. A palavra “cura” depende do tipo e localização. Converse sempre com a equipe médica sobre as perspectivas específicas do paciente.
Muitas crianças com pLGG continuam frequentando a escola durante o tratamento. Em alguns momentos pode ser necessário um plano de suporte escolar. A equipe médica pode ajudar a orientar professores sobre as necessidades da criança.
O teste molecular analisa alterações no DNA das células tumorais (especialmente no gene BRAF) para identificar qual o tipo exato de pLGG do paciente. Isso permite personalizar o tratamento e abrir acesso a terapias mais modernas, como as terapias alvo.
Não existe uma resposta perfeita, mas a honestidade adaptada à idade é sempre o melhor caminho. Deixe o paciente fazer perguntas. Se você não souber a resposta, diga: “Não sei, mas vamos perguntar ao médico juntos.” O silêncio pode gerar mais ansiedade do que a verdade dita com carinho.
Não. O pLGG não é causado por nada que o paciente ou a família tenha feito. É resultado de alterações genéticas nas células cerebrais que ocorrem de forma espontânea. É importante reforçar isso para a criança, pois muitas costumam sentir culpa.
Material educativo
Recursos gratuitos para famílias, cuidadores e profissionais de saúde que acompanham crianças com pLGG.
Guia para FamíliasGuia completo para famílias que vivem com pLGG
Diagnóstico, tratamentos, como conversar com paciente e encontrar apoio emocional.
Acessar guia →
Guia para pacientesHistória em quadrinhos explicando o pLGG
Linguagem visual e acessível para ajudar o paciente a entender o que acontece com seu corpo.
Acessar guia →Glossário pLGG
Palavras que você pode ouvir da equipe médica, explicadas de forma clara e acessível.
Biópsia
Quando o médico retira um pequeno pedaço de tecido do corpo para analisar ao microscópio. Isso ajuda a descobrir o que pode estar causando uma doença.
DNA
Um conjunto de instruções dentro de quase todas as células do seu corpo. É ele que diz ao seu corpo como crescer, como se desenvolver e como funcionar. Você pode pensar nele como um livro de receitas que faz você ser você.
Genético
Algo que vem dos seus genes, as instruções dentro do seu corpo que você herda dos seus pais. A genética pode afetar sua aparência, o funcionamento do seu corpo e, às vezes, suas chances de desenvolver certas doenças.
Glioma
Um tipo de tumor cerebral ou da medula espinhal que começa nas células do sistema nervoso, chamadas células gliais.
Grau
Descreve o quão rápido é o crescimento de um tumor. Um tumor de baixo grau cresce lentamente e é menos perigoso.
Mutação
Uma mudança em um gene ou no DNA. Às vezes as mutações são inofensivas, mas outras vezes podem fazer as células agirem de forma diferente, o que pode levar a problemas de saúde ou doenças.
BRAF alterado
Quando o gene BRAF – que ajuda a controlar como as células crescem – sofre alguma mudança. Quando alterado, ele pode enviar sinais errados, o que pode fazer as células crescerem muito rapidamente. Os médicos investigam alterações no BRAF para entender certos cânceres e decidir sobre o melhor tratamento.
Inibidores de BRAF
Medicamentos que bloqueiam os sinais enviados pelo BRAF alterado. Esses genes alterados podem fazer as células crescerem muito rapidamente. Os inibidores de BRAF ajudam a desacelerar ou interromper esse comportamento de crescimento acelerado.
pLGG
Sigla para glioma de baixo grau pediátrico (do inglês pediatric low-grade glioma). É um tumor cerebral de crescimento lento que geralmente ocorre em crianças.
Tumor
Tumor é um crescimento anormal de células no organismo, formando uma massa de tecido. Ele pode ser benigno (não canceroso) ou maligno (canceroso)
Convulsão
Quando o cérebro envia muitos sinais elétricos ao mesmo tempo, o que pode fazer a pessoa tremer, perder o controle do corpo ou agir de forma estranha por um curto período. Os médicos tratam convulsões com medicamentos ou outras terapias.
Função motora
A capacidade do seu corpo de movimentar os músculos, incluindo andar, pegar objetos, escrever ou até sorrir. Seu cérebro e nervos controlam esses movimentos.
Teste molecular
Um tipo de exame médico que analisa partes minúsculas das suas células, como DNA ou proteínas, para verificar se algo está funcionando normalmente ou causando doenças. Os médicos usam para ajudar a diagnosticar problemas e escolher o melhor tratamento.
Glioma da via óptica
Um tipo de tumor cerebral que cresce ao longo dos nervos ópticos, que carregam informações dos seus olhos para o seu cérebro. Esse tumor pode afetar a visão.
Câncer
Uma doença em que algumas células do corpo começam a crescer de uma forma que não deveriam. Essas células não param de crescer quando deveriam e podem formar nódulos ou se espalhar para outras partes do corpo. Os médicos usam exames e tratamentos para ajudar a controlar ou remover essas células.
Fusão BRAF
Quando dois pedaços de DNA em uma célula se unem de forma incomum e criam um gene misturado. Esse gene misturado pode enviar sinais errados para a célula, às vezes fazendo-a crescer muito rápido. Os médicos verificam a presença de fusões BRAF para entender certos tumores e escolher o melhor tratamento.
Mutação BRAF V600E
Alteração genética que mantém a célula em modo de crescimento contínuo. Está presente em aproximadamente 17% dos casos de pLGG. Os médicos investigam a presença dessa mutação por meio do teste molecular para entender melhor o tumor e escolher o tratamento mais adequado.